Présentation du réseau

Créé en 2025, le Réseau Douleur Maladies Rares (REDOMA) a pour objectif d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique dans le champ des maladies rares.

REDOMA est porté juridiquement par l’association loi 1901 DRAW YOUR FIGHT (DYF), reconnue d’intérêt général. L’association est dirigée par un conseil d’administration, présidé par Camille Racca, médecin formée à la fois en génétique médicale et en médecine de la douleur, impliquée depuis plusieurs années dans des projets de recherche, de formation et d’éducation thérapeutique autour des douleurs invalidantes et des maladies rares.

REDOMA est dédié à la reconnaissance, à l’évaluation et à l’amélioration de la prise en charge de la douleur chronique dans le contexte des maladies rares.

Dans cette perspective, le réseau poursuit les objectifs suivants :

• renforcer la reconnaissance et l’évaluation de la douleur chronique dans les maladies rares ;
• renforcer les liens, la coordination et le travail en réseau entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la douleur et des maladies rares ;
• favoriser des parcours de prise en charge coordonnés, pluridisciplinaires et personnalisés, articulant la prise en charge de la douleur et celle de la pathologie rare ;
• développer et diffuser des actions de formation à destination des professionnel·les de santé et des acteurs du secteur médico-social ;
• concevoir et déployer des ateliers et programmes d’éducation thérapeutique centrés sur la douleur, adaptés aux spécificités des maladies rares ;
• soutenir la recherche fondamentale et clinique sur la douleur dans les maladies rares, en lien avec les équipes hospitalières et universitaires ;
• contribuer à l’information, à l’autonomie et au pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs proches, au moyen de ressources fiables et accessibles.

REDOMA est piloté par une cellule de coordination, composée de professionnels engagés dans la prise en charge de la douleur et des maladies rares. Cette cellule assure le pilotage stratégique et opérationnel du réseau. Elle est chargée de :

• définir les orientations stratégiques de REDOMA et veiller à leur mise en œuvre ;
• coordonner les actions de formation, d’éducation thérapeutique et de recherche portées par le réseau ;
• garantir la cohérence, la qualité scientifique et l’éthique des actions menées ;
• favoriser l’implication des personnes concernées dans les projets du réseau, en tant que partenaires à part entière ;
• contribuer à la valorisation, à la diffusion et au partage des travaux, ressources et actions développés au sein de REDOMA.

Les professionnels impliqués dans la cellule de coordination participent également au groupe de travail consacré à la douleur dans les maladies rares au sein de la Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD). Cette articulation vise à soutenir l’élaboration, la structuration et la diffusion de recommandations spécifiques, fondées sur les données scientifiques disponibles et l’expertise de terrain.

Le réseau s’appuie par ailleurs sur :

• un réseau de professionnels référents, mobilisés autour d’actions de formation, de partage de pratiques et de réflexion clinique, afin de favoriser l’harmonisation des pratiques et la diffusion des connaissances ;
• des partenariats associatifs, hospitaliers et universitaires, destinés à renforcer les synergies entre acteurs, soutenir les actions de formation, d’éducation thérapeutique et de recherche, et inscrire durablement REDOMA dans les parcours de soins et de recherche existants.

Mise en ligne le 15-12-2025.