Missions et axes d’action

Le Réseau Douleur et Maladies Rares (REDOMA) a pour mission de contribuer à l’amélioration de la reconnaissance, de l’évaluation et de la prise en charge de la douleur chronique associée aux maladies rares.

Ses actions s’inscrivent dans une approche transversale, à l’interface des parcours de soins, de la coordination des acteurs, de la formation, de la recherche et du partenariat en santé. Elles visent à répondre aux enjeux spécifiques posés par la douleur dans les maladies rares, en tenant compte de la complexité des situations cliniques, de la diversité des parcours et des besoins des personnes concernées.

Axe 1 – Évaluation et adaptation des parcours de soins

REDOMA agit pour une meilleure reconnaissance de la douleur chronique dans le champ des maladies rares, encore trop souvent sous-évaluée, insuffisamment caractérisée ou insuffisamment prise en compte dans les parcours de soins.

Le réseau promeut une évaluation multidimensionnelle de la douleur, intégrant ses dimensions physiques, fonctionnelles, psychologiques et sociales, et encourage son intégration systématique tout au long du parcours de santé, en cohérence avec les recommandations nationales et internationales en matière de prise en charge de la douleur.

Cette démarche vise à améliorer l’identification des situations douloureuses complexes, à renforcer leur prise en compte à chaque étape du parcours et à soutenir des stratégies de prise en charge coordonnées, personnalisées et adaptées aux spécificités des maladies rares.

Axe 2 – Coordination des acteurs et structuration du réseau

REDOMA contribue au renforcement de la coordination des acteurs impliqués dans la prise en charge de la douleur et des maladies rares, en s’appuyant sur des partenariats actifs avec les structures de soins et les acteurs associatifs.

Le réseau soutient le partage d’expertise et la collaboration pluridisciplinaire, afin de faciliter l’articulation entre les différents niveaux du système de santé. Cette dynamique vise à harmoniser les pratiques, à réduire les inégalités territoriales et à améliorer l’accès à une prise en charge adaptée sur l’ensemble du territoire.

Axe 3 – Développement des actions de formation et de recherche

REDOMA soutient le développement d’actions de formation et de recherche consacrées à la douleur dans les maladies rares, dans une logique d’amélioration continue des connaissances, des compétences et des pratiques professionnelles.

Le réseau encourage l’élaboration de projets spécifiques, intégrant le savoir expérientiel des personnes concernées et de leurs proches aidants, afin de renforcer la pertinence scientifique des travaux menés et leur impact sur l’organisation et la qualité des parcours de soins.

Axe 4 – Éducation thérapeutique et diffusion de l’information

REDOMA accorde une place centrale à l’éducation thérapeutique et à l’accès à une information fiable, relative à la douleur dans les maladies rares.

Le réseau soutient le développement d’actions d’éducation thérapeutique visant à favoriser la compréhension des mécanismes douloureux, de leurs conséquences et de leur prise en charge. Il contribue également à la diffusion de ressources pédagogiques adaptées, à destination des personnes concernées et de leurs proches, afin de renforcer leurs connaissances, leur autonomie et leur capacité d’agir dans le parcours de santé.

Missions et axes d’action

Axe 1 – Évaluation et adaptation des parcours de soins

Axe 2 – Coordination des acteurs et structuration du réseau

Axe 3 – Développement des actions de formation et de recherche

Axe 4 – Éducation thérapeutique et diffusion de l’information

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