Partenaires

Le Réseau Douleur Maladies Rares développe des actions en collaboration avec différents partenaires institutionnels, associatifs, scientifiques et hospitaliers.

Ces collaborations ont pour objectif d’améliorer la reconnaissance, l’évaluation et la prise en charge de la douleur dans les maladies rares, tout en soutenant le développement de projets de recherche, d’actions de sensibilisation et de formations adaptés aux besoins des personnes concernées ainsi qu’aux professionnels de santé.

Le réseau encourage également les échanges interdisciplinaires et le partage d’expertise entre les différents acteurs impliqués dans les parcours de soins et de vie, afin de favoriser une approche plus coordonnée, globale et adaptée des problématiques douloureuses dans les maladies rares.

Partenaires institutionnels

Nous travaillons conjointement avec les professionnels de santé du groupe de travail Douleur et Maladies Rares de la Société Française d'Étude et de Traitement de la Douleur (SFETD), société savante engagée dans la recherche, la diffusion des connaissances et l’amélioration de la prise en charge de la douleur.

Cette collaboration contribue au développement d’actions communes autour des enjeux spécifiques liés à la douleur dans les maladies rares : projets de recherche, travaux scientifiques, actions de sensibilisation et interventions lors d’événements professionnels.

Découvrir nos actions communes :

Rapport : "Innovations thérapeutiques dans les maladies génétiques rares : quels enjeux pour la prise en charge de la douleur et le parcours de vie après traitement ?"

Nous collaborons avec le réseau de soins dédié aux malformations vasculaires superficielles rares, coordonné par le centre de référence des anomalies vasculaires de Hôpital Lariboisière.

Cette collaboration vise à développer des actions communes autour de la douleur dans les anomalies vasculaires rares : amélioration des parcours de soins, sensibilisation, partage d’expertise et projets de recherche.

Découvrir nos actions communes :

Webinaire : "Comprendre et soulager la douleur dans les malformations vasculaires rares"

Partenaires associatifs

Nous travaillons avec l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF), autour des enjeux liés à l’ataxie de Friedreich, une maladie génétique rare neurodégénérative responsable notamment de troubles de l’équilibre, de la coordination, de la marche et de la sensibilité.

Cette collaboration vise à améliorer la reconnaissance des douleurs associées à la maladie, ainsi qu’à développer une prise en charge plus adaptée des problématiques douloureuses et de leur retentissement sur la qualité de vie.

Découvrir nos actions communes :

Étude scientifique : « Évaluation multimodale de la douleur dans l’ataxie de Friedreich (PIFA) »
Rapport : « Innovations thérapeutiques dans les maladies génétiques rares : quels enjeux pour la prise en charge de la douleur et le parcours de vie après traitement ? »

Nous collaborons avec les groupes d’intérêt de AFM-Téléthon autour des enjeux liés aux maladies neuromusculaires rares, regroupant près de 400 pathologies rares touchant les muscles, les nerfs périphériques ou les motoneurones.

Cette collaboration vise à améliorer la reconnaissance des douleurs associées à ces pathologies et à favoriser le partage de connaissances autour des maladies neuromusculaires rares.

Découvrir nos actions communes :

Rapport : « Innovations thérapeutiques dans les maladies génétiques rares : quels enjeux pour la prise en charge de la douleur et le parcours de vie après traitement ? »

Nous œuvrons avec Espoir de Noisette, engagée dans l’accompagnement, l’information et la sensibilisation autour des syndromes de compressions vasculaires abdomino-pelviens, tels que le syndrome de Nutcracker.

Cette collaboration vise à favoriser le développement de parcours de soins adaptés aux syndromes de compressions rares, ainsi qu’à promouvoir la recherche et le partage de connaissances autour de ces maladies.

Découvrir nos actions communes :

Étude scientifique : « Évaluation de la qualité de vie et de la douleur dans les syndromes de compression vasculaire abdomino-pelvienne »

Nous travaillons avec SDTB Ma Bataille autour des syndromes du défilé thoraco-brachial, des pathologies liées à la compression de structures nerveuses et/ou vasculaires entre le cou et le thorax.

Cette collaboration vise à favoriser le développement de parcours de soins adaptés aux syndromes de compressions rares, ainsi qu’à promouvoir l’information et le partage de connaissances autour de ces pathologies.

Découvrir nos actions communes :

Fiche d'information : « Syndrome du défilé thoraco-brachial »