Rôles et formation des patients experts

Les patients partenaires, également appelés patients experts ou patients ressources, sont des personnes vivant avec une maladie chronique formées pour mettre leur expérience vécue au service des actions de soins, d’enseignement et de recherche.

Leur savoir expérientiel est complémentaire aux savoirs théoriques, cliniques et scientifiques des professionnels de santé. Ils contribuent à une meilleure prise en compte du vécu et des besoins des personnes concernées au sein du système de santé, ainsi qu’à une amélioration des parcours de soins.

Missions des patients partenaires

Au sein du système de santé, les patients partenaires peuvent s’engager à différents niveaux, en collaboration étroite avec les équipes professionnelles. Leur implication s’articule autour de quatre axes principaux :

L’éducation thérapeutique (ETP), par la conception, l’animation et l’évaluation d’ateliers à destination des personnes concernées et de leurs proches aidants ;
La représentation au sein de groupes de travail, comités ou instances, contribuant aux réflexions stratégiques et aux décisions organisationnelles ;
La formation initiale et continue des professionnels, fondée sur le partage constructif des enjeux du quotidien avec la maladie ;
La participation aux projets de recherche, à différentes étapes, selon les objectifs et les thématiques abordées.

L’engagement des patients partenaires s’inscrit toujours dans un cadre défini, respectueux de leurs souhaits, de leurs compétences et de leur état de santé.

Formation des patients partenaires

L’engagement en tant que patient partenaire repose sur une formation adaptée, garantissant une participation éclairée, éthique et sécurisée.

Les parcours de formation comprennent généralement :

une formation de 40 heures à l’éducation thérapeutique du patient (ETP), conforme au cadre réglementaire en vigueur ;
et/ou un diplôme universitaire consacré au partenariat en santé, à l’ETP ou à la démocratie en santé.

Ces formations visent à développer des compétences pédagogiques, ainsi que des capacités de collaboration avec les équipes professionnelles, dans le respect des rôles, des responsabilités et des limites de chacun.

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Bibliographie