Présentation du Réseau Douleur Maladies Rares

Présentation

Créé en 2025, le Réseau Douleur Maladies Rares (REDOMA) a pour vocation d’améliorer la reconnaissance, l’évaluation et la prise en charge de la douleur chronique dans le champ des maladies rares.

REDOMA est porté juridiquement par l’association loi 1901 DRAW YOUR FIGHT (DYF), reconnue d’intérêt général. L’association est dirigée par un conseil d’administration, présidé par Camille Racca, médecin formée à la fois en génétique médicale et en médecine de la douleur, impliquée depuis plusieurs années dans des projets de recherche, de formation et d’éducation thérapeutique autour des douleurs invalidantes et des maladies rares.

Objectifs

REDOMA est dédié à la reconnaissance, à l’évaluation et à l’amélioration de la prise en charge de la douleur chronique dans le contexte des maladies rares.

À ce titre, le réseau s’articule autour de quatre axes stratégiques complémentaires :

Reconnaissance, évaluation et adaptation des parcours de soins, afin de mieux prendre en compte les spécificités de la douleur dans les maladies rares ;
Coordination des acteurs et structuration du réseau, pour favoriser le partage d’expertise, la collaboration pluridisciplinaire et l’harmonisation des pratiques ;
Développement d’actions de formation et de recherche, visant à renforcer les connaissances et à améliorer les pratiques professionnelles dans le champ de la douleur et des maladies rares ;
Éducation thérapeutique et diffusion d'informations, pour renforcer l’autonomie et le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs proches.

Fonctionnement

Le réseau est piloté par une cellule de coordination réunissant des professionnels impliqués dans la prise en charge de la douleur et des maladies rares. Cette cellule définit les orientations du réseau et coordonne la mise en œuvre de ses actions.

REDOMA s’appuie également sur un réseau de professionnels et patients référents, engagés dans des actions de formation, de partage d’expériences et de réflexion clinique. Enfin, le réseau développe des partenariats associatifs, hospitaliers et universitaires, afin de favoriser les synergies entre acteurs et d’ancrer durablement ses actions dans les parcours de soins et de recherche.