Les filières de santé maladies rares constituent des réseaux nationaux de coordination dont la mission est d’organiser les parcours de soins, de soutenir la recherche et de favoriser la diffusion et le partage des connaissances autour des maladies rares sur l’ensemble du territoire.
Mises en place par le ministère de la Santé dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR), elles s’inscrivent dans une stratégie nationale de santé publique visant à améliorer le repérage, le diagnostic, la prise en charge, la coordination des soins et la recherche dans le champ des maladies rares. Elles constituent aujourd’hui un pilier structurant de l’organisation nationale dédiée à ces pathologies.
La France compte actuellement 23 filières de santé maladies rares, chacune regroupant des maladies selon :
- l’organe ou le système concerné ;
- des mécanismes sous-jacents communs ;
- ou des enjeux transversaux de prise en charge.
Par leur fonctionnement en réseau, les filières contribuent à réduire l’errance diagnostique, à faciliter l’accès à une prise en charge spécialisée, et à renforcer la coordination entre les différents acteurs impliqués dans le champ des maladies rares.
REDOMA
Réseau Douleur Maladies rares